LEVAR O CONHECIMENTO É UMA FORMA DE AMENIZAR O SOFRIMENTO CAUSADO PELA DOENÇA

15 de MAIO DIA 'D' da MUCOPOLISSACARIDOSE (MPS)

14 de mai de 2010

DIA "D" da MPS/2010


Natal, Salvador, Recife, São Paulo, Ceará, Minas, Goiás e Alagoas.
NA PRÓXIMA SEXTA E SÁBADO, 14 E 15 DE MAIO DE 2010, 1ª  AÇÃO DO DIA MUNDIAL DA MPS  EM TODO BRASIL.

EM NATAL: ocorrerá uma manifestação em frente ao Hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). A intenção é aproveitar o dia que os portadores de MPS vão ao hospital para receber seu tratamento e distribuir panfletos e livretos informativos sobre a doença.Endereços dos Eventos:

RECIFE: farão a mesma ação em frente ao Hospital Barão de Lucena.
SALVADOR: Dois eventos marcam o Dia Mundial da MPS:
I) - 1º Encontro da Associação Baiana de Mucopolissacaridoses (ABAMPS), que mostrará a importância do tratamento, tirará dúvidas sobre a doença e esclarecerá o papel das associações de pacientes, além de reforçar os direitos dos portadores de MPS;
II) - 1º Simpósio de Genética Médica que discutirá temas como ética médica, deficiência mental, anomalias do desenvolvimento sexual, defeitos congênitos, entre outros. Os dois eventos ocorrem nos dias 14 e 15 de maio, no Sol Vitória Marina Hotel.
CEARÁ: Cerca de 20 crianças com mucopolissacaridose vão participar de uma manhã especial no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) nesta terça-feira, 11, a partir das 9h30min. Elas participarão de uma festinha, com direito a brincadeiras e lanches e as mães irão receber informações sobre a doença. A comemoração faz parte do dia mundial de conscientização das Mucopolissacaridoses, celebrado no dia 15 de maio.
MINAS: Uma manifestação acontece em Belo Horizonte dia 11 (terça-feira) uma manifestação em frente ao Hospital João Paulo II. A intenção é aproveitar o dia em que os portadores de MPS vão ao hospital para receber seu tratamento, em grupo, eles possam distribuir um livreto informativo sobre a doença. Familiares e profissionais da área de saúde também participarão. Todos os participantes do movimento estarão vestindo camisetas especialmente criadas para a ocasião.
SÃO PAULO: A (APMPS)- promove, no próximo sábado, dia 15, uma manhã de recreação e palestras no Clube Escola Jardim São Paulo, na zona norte da capital paulista. O evento será gratuito, aberto ao público e contará com um convidado especial: o jogador de vôlei paraolímpico da seleção brasileira, Rogério Silva. Ele vai contar um pouco sobre sua historia de superação e ensinar técnicas do vôlei para todas as crianças presentes.
ALAGOAS: Na semana de Conscientização sobre MPS, que começará dia 15 de Maio, a Associação MPS de Alagoas pretende fazer panfletagem sobre a doença em algumas instituições para crianças especiais em Maceió (ADEFAL, APAE, PESTALOZZI, ENTRE OUTRAS ) E Palestras em Postos de saude da Família (PSF); A divulgação será voltado para os profissionais de saúde (fisio, fono, TO, entre outros...) que trabalham nestas instituições, bem como para os profissionais da educação que atuam nas escolas aonde as crianças estudam, como também para os Pais que terão também um papel importantíssimo nessa divulgação.

GOIÁS: Será realizada uma Concentração e uma Carreata no Parque da \vaca brava em Goiânia.

ENDEREÇOS:
Natal: Hospital de Pediatria da UFRN – Rua General Gustavo Cordeiro de Faria, s/nº
Recife: Hospital Barão de Lucena – Av. Caxangá, 3860
Salvador: Sol Vitória Marina Hotel – Av. Sete de Setembro, 2068
Minas gerais: Hospital João Paulo II – Rua Ezequiel Dias, número 345, Belo Horizonte
São Paulo: O Clube Escola Jardim São Paulo - na Rua Viri, 425, no bairro de Santana.
Ceará: no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) - Fortaleza